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Quem Somos  
   

 

O Instituto Canguru – Grupo de Apoio a Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras é uma Organização da Sociedade Civil de Interesse Público (Oscip), sem fins lucrativos, fundado em 2002 por um grupo de familiares e amigos de pacientes que buscavam orientação e maiores informações sobre erros inatos do metabolismo e doenças raras.

Desde então o Instituto Canguru desenvolve um trabalho junto aos pacientes, seus familiares, profissionais da área da saúde e o público em geral divulgando informações sobre as doenças metabólicas hereditárias, desenvolvendo propostas de políticas públicas, participando de congressos e conferências, desenvolvendo e apoiando pesquisas clínicas, orientando os profissionais e os pacientes para obtenção de diagnóstico e tratamento.

No desenvolvimento das nossas atividades, observamos os princípios da legalidade, impessoalidade, moralidade, publicidade, economicidade e da eficiência e não fazemos qualquer discriminação de raça, cor, gênero ou religião.
 
Missão:
Nossa Missão é difundir conhecimentos sobre os erros inatos do metabolismo e doenças raras entre profissionais de saúde e a sociedade em geral, propondo ações que facilitem o acesso dos pacientes à informação, aos diagnósticos e aos tratamentos necessários.

Objetivos:
Divulgar informações sobre os erros inatos do metabolismo e doenças raras para profissionais da saúde e para a população em geral;
Propor ações que facilitem o acesso dos portadores de erros inatos do metabolismo e doenças raras aos exames necessários á investigação diagnóstica, ao acompanhamento clínico e tratamentos, promovendo a melhoria da qualidade de vida deste grupo e seus familiares;
Prover orientação jurídica para facilitar o acesso aos tratamentos e demais necessidades do portador de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras, com o intuito de garantir o seu direito à saúde;
Representar os interesses dos portadores de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras em juízo;
Criar um banco de dados nacional sobre a freqüência dos Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras e serviços especializados;
Propor políticas públicas para o beneficio dos portadores de Erros Inatos do Metabolismo e Doenças Raras.