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De 14 a 18 de novembro o Instituto Canguru participou da 13ª Conferência Nacional de Saúde, aonde foram avaliados e traçados novos rumos para a saúde pública no Brasil. Destes, mais de 1,5 mil eram representantes dos usuários do sistema, ou seja, representam a população. A Conferência Nacional de Saúde é realizada a cada quatro anos com mobilização nacional do setor, envolvendo, no total, mais de quatro mil dirigentes, trabalhadores e prestadores de serviços em saúde; a comunidade científica, representantes do governo e a sociedade civil organizada. Este ano, o tema em discussão foi "Saúde e Qualidade de Vida: Política de Estado e Desenvolvimento". Nós do Instituto Canguru marcamos presença apresentando e obtendo aprovação na plenária final das seguintes moções:

45 – Formulação da Política Nacional de Atenção em Genética Clinica, com foco na linha de cuidado e Diagnóstico da DMRI – Doença Macular da Retina Relacionada à Idade.

Cerca de 5% das gestações resultam no nascimento de uma criança com alguma anomalia congênita, deficiente ou doença genética. Em países desenvolvidos tais condições são responsáveis por 36% a 53% das admissões em hospitais (IBGE 2000). A OMS (Organização Mundial de Saúde) estima que 10% (dez por cento) da população com 55 anos será atingida pela DMRI.

Pedimos Criação de Programas Institucionais, Capacitação de Equipe Multidisciplinar para diagnóstico e tratamento. Implantação de todas as fases do Programa de Triagem Neonatal no Território Nacional.

Divulgar e informar prevenção, diagnóstico e tratamento para DMRI.

337 assinaturas.

125 –   Criação de Programa de Atenção a pacientes com necessidades alimentares especiais.

Atenderá a várias patologias crônicas.

Abrangência: em todo o Território Nacional. Atingindo entre outros pacientes, os renais crônicos, Doenças Metabólicas Hereditárias, Hipertensão, Diabetes, Hepáticas, etc. com fornecimento de dietas enterais, fórmulas e suplementos especiais, quando for o caso.

200 assinaturas.

131 –   Inclusão do "Teste do Pezinho" (Triagem Neonatal) de: Tirosinemia, Homocistinúria e Leucionose no Território Nacional.

Estas patologias atingem 1:10000 de nascidos vivos.

O teste é feito com o mesmo "papel filtro" coletado atualmente.

Se, não diagnosticado precocemente o [óbito se dá até os 5 anos de idade.

Se, fornecida uma fórmula nutricional especial o desenvolvimento da criança é adequado.

200 assinaturas.

 

 
Se você profissional da área de saúde
suspeita de DMH em seu paciente
 

“Apoio aos pacientes com doenças metabólicas hereditárias
e seus familiares”

Telefones: 0800 704 0055 - (55 11) 3208-0437
Rua Vergueiro, 875

 
 
 
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